“Sopravvivere é un lavoro. Con una malattia di questo tipo passi la vita a cercare di salvarti. Nel mio caso, senza mai rinunciare ai sogni” Elisa, piacentina, da circa 10 anni alle prese con una malattia rara, che gradualmente ha cambiato la sua quotidianità, racconta la sua esperienza senza filtri, senza autocommiserazione, con forza autentica. Nonostante i disagi, i limiti fisici, uno stato di salute che é andato peggiorando, Elisa riesce ancora a ritagliarsi spazi per le sue passioni. Soprattutto la danza. Una disciplina che ha coltivato in modo intenso sin da bambina, con ruoli anche professionali, e che oggi l’aiuta ad andare avanti, ad alzarsi dal letto ogni mattina con l’idea che ne valga la pena, fosse anche per quei pochi minuti in cui la musica e la danza la fanno sentire viva. Un percorso reso possibile dall’incontro con Danila Corgnati, ballerina, docente di danza e coreografa presso la scuola Alive Dance Studio di Elena e Antonio Taglia, a Piacenza. E’ qui che, quando riesce, Elisa ferma il tempo della malattia. Il suo corpo e la sua mente si muovono insieme, in perfetta armonia, in un unico sforzo verso la vita.
LA DANZA, TERAPIA E VITA 25 pastiglie al giorno, visite, ricoveri, interventi. Elisa, 50 anni, vive a Piacenza con il marito e ogni giorno si misura con tutto questo. Non ha lasciato il suo lavoro di impiegata che porta avanti in modalità smart e ha imparato a gestire la sua malattia anche per quanto riguarda gli aspetti organizzativi, che non sono secondari. Prenotazioni, informazioni, valutazioni sul da farsi. Elisa in questi anni ha conosciuto a fondo la sanità, ha fatto scelte, ha preso decisioni in modo consapevole. I suoi riferimenti di diagnosi e cura non sono solo a Piacenza, ma in tutta Italia, presso alcuni centri specializzati dove ha trovato medici competenti e preparati per affrontare una patologia rara, autoimmune, di cui non parleremo in modo dettagliato nell’intervista. Non serve. Il suo racconto colpisce per la forza e per la poesia che sprigiona quando si concentra sulla danza. “Quando entro in una sala di danza mi sento a casa. La danza mi serve come terapia, ma solo perché ho trovato un’insegnante come Danila Corgnati, che oggi é anche un’amica-racconta Elisa- Con lei inventiamo ogni volta la lezione, la cuciamo sulle mie condizioni fisiche di quel momento. Danila ha imparato a leggere il mio corpo, a capire quello che può affrontare, a fare di movimenti semplici, coreografie gratificanti.”
LA MALATTIA E GLI AMICI CHE SPARISCONO Elisa non si piange addosso, non si lamenta, non parla di ingiustizia. Eppure la sua vita é cambiata radicalmente con questa malattia. Una quotidianità stravolta, ripiegata e ridisegnata su necessità che nel tempo hanno ridotto drasticamente quella che di solito é la normalità.”Non posso più uscire per una semplice passeggiata o per una pizza con gli amici, non posso fare vacanze o viaggi se non per raggiungere un luogo di cura.” Relazioni sociali ridimensionate, dunque. Anzi no, cambiate. Elisa ci racconta di come l’abbiano delusa, in alcuni casi, amici e parenti, persone da cui si aspettava un conforto e un sostegno che invece non ci sono stati. E di come, proprio grazie alla malattia, abbia scoperto nuove amicizie, nuove importanti relazioni, legami veri che hanno preso il posto di altri che, evidentemente, erano solo di facciata.
RESTA IL SOGNO Malattia rara, autoimmune, degenerativa, che diventa cronica. Elisa combatte ogni giorno con tutto questo. Quando si racconta però non emerge nulla che possa ricordarlo. Durante l’intervista, realizzata, come richiesto da Elisa, senza mostrarla in volto, non manca la leggerezza di una risata, di una frase ironica, di chi ha voglia di sentire ancora il sapore della vita vera. “Danzare tiene viva la mia passione e in questo modo tiene viva me. E’ uno sfogo di vita normale e mi ricorda che non é finita.”L’ultima domanda, é forse la più scontata, ma non poteva mancare.
Elisa chiudi gli occhi, raccontami cosa provi quando balli
“Quando ballo, torno ad essere quella bambina che vola. Voglio solo volare”.
DANZA, PASSIONE VERA “Quando ho incontrato Elisa, per la prima volta anni fa, ho percepito immediatamente il suo rapporto profondo con la danza-racconta Danila Corgnati-Non era una principiante: aveva ballato, ma la malattia aveva interrotto quel percorso.
Il lavoro che svolgiamo insieme é calibrato sulle sue esigenze, rispettoso dei suoi tempi e delle sue possibilità. Eppure ciò che Elisa porta in sala va ben oltre qualsiasi adattamento tecnico: porta una passione autentica e una consapevolezza di sé non comune.
Elisa è come l’acqua che si scava un varco nella roccia. Ci mette tempo, si adatta, ma un modo lo trova sempre. Il mio ruolo è quello di costruire un percorso adatto a lei e offrirle uno spazio sicuro in cui esprimersi.
Elisa mi ricorda che la danza, come troppo spesso ci si dimentica, non ha nulla a che fare con la perfezione, il gesto tecnico. È un arte e come tale può essere cura, rifugio, gioia, linguaggio, bellezza, spazio di benessere e fonte di energia.
Ed Elisa, con la sua storia, ne è l’esempio più bello.”
“In base all’esperienza che abbiamo avuto con gli adulti, crediamo nella danza non solo come disciplina che passa aspetti tecnici, ma come qualcosa che possa far sentire vivi, da qui il nome della scuola- lo ricordano Elena e Antonio Taglia di Alive Dance Studio-Non siamo terapeuti, non facciamo corsi di danza-terapia riconosciuti a livello medico, però siamo convinti del fatto che la danza possa essere supporto e completamento a certe terapia, oltre che fonte di benessere importante per le persone in condizioni di fragilità, come nel caso di Elisa. Questa é la filosofia che sta alla base del nostro progetto, da sempre.”
Grazie a Danila Corgnati per alcune delle foto che abbiamo pubblicato e per l’aiuto prezioso nel raccontare la storia di Elisa.
Grazie ad Elena e Antonio Taglia di Alive Dance Studio per averci ospitate durante la realizzazione dell’intervista.
La canzone abbinata al video é di Tommaso Consensi e Cinzia Davò, che la interpreta, per quanto riguarda la musica; testo di Elisa Tibussi.
E inoltre, da parte di Elisa, i ringraziamenti a:
