LA SINDROME DI DRAVET RACCONTATA AL ROTARY PIACENZA. STORIE DI FAMIGLIE E DI TANTO AMORE

E’ una lettera amara, ma anche piena di amore, quella che Gabriele Segalini, piacentino, scrive al figlio Francesco, attraverso il libro “Lettera a mio figlio”. Il racconto di un percorso doloroso che ha coinvolto una famiglia piacentina come tante, e un bambino, oggi dodicenne, colpito dalla Sindrome di Dravet. Una malattia rara, in pratica, una grave forma di epilessia resistente ai farmaci, associata a disturbi dello sviluppo neurologico. Cinque i casi a Piacenza, molti di più in tutta Italia. E proprio Simona Borroni, Presidente nazionale dell’Associazione Onlus Gruppo famiglie Dravet, è stata ospite, insieme a Gabriele Segalini, vice Presidente della stessa Associazione, del Rotary Piacenza. Il Presidente del club, Pietro Coppelli, a nome di tutti i soci, ha consegnato un contributo di 1500 euro, un tassello importante per partecipare, non solo simbolicamente, al difficile percorso di queste famiglie. Coppie come tante, precipitate in una difficile battaglia con una patologia che cambia la vita e la stravolge per sempre. La Sindrome di Dravet, dal nome del medico francese che per la prima volta, nel 1978, l’ha descritta, insorge tra i 4 e i 12 mesi di vita di bambini nati sani, belli, apparentemente normali al momento della prima crisi. Crisi che si ripetono con frequenza diversa e che accompagnano la prima, la seconda infanzia e l’adolescenza, con impegno continuo di assistenza e cura da parte dei genitori. “Non esistono cure per guarire- hanno raccontato i relatori della conviviale al Rotary Piacenza- la ricerca scientifica, anche in questo caso l’arma migliore, ha migliorato alcuni farmaci, ma è ancora lontana dal mettere a punto soluzioni definitive”.

La serata rotariana ha approfondito questo aspetto con il contributo dell’Assessore ai Servizi Sociali Federica Sgorbati e di medici pediatri piacentini intervenuti alla conviviale: Giuseppe Gregori, socio del club,  Filippo Boccellari e Michela Ridella. Accanto alla scienza, a quello che porterà in termini di scoperte, resta l’amore, la forza, la determinazione delle famiglie. Nei video proposti al Rotary Piacenza, non sono mancate le testimonianze di genitori che raccontano la loro quotidianità, le loro sfide, le piccole conquiste che danno un senso a una malattia che senso non ha. In un paio di scuole piacentine, una primaria e un Liceo, con classi frequentate da ragazzi con Sindrome di Dravet, se ne è parlato in modo aperto, spiegando cosa comporta la malattia, e questo ha creato un clima diverso, di responsabilizzazione dei ragazzi e di aiuto vero. Il problema maggiore, per una patologia ancora pediatrica , è legato al “dopo di noi”, alla garanzia di cure e sostegno anche in età adulta. Lo hanno spiegato bene i genitori intervenuti al Rotary Piacenza, senza nascondere commozione e legittima preoccupazione per il futuro dei loro figli. “Lettera al figlio” il libro di Segalini, ha come sottotitolo “…non doveva andare così” ma il finale non è una resa, anzi, è un inno alla vita comunque. Il libro, che vuole essere uno stimolo alla ricerca e un contributo per le famiglie che si trovano a vivere questa patologia,  chiude con le parole del cuore, unico vero motore di sfide impossibili come questa  “Con immenso AMORE, il tuo papà”

Mirella Molinari è una giornalista piacentina. Per 15 anni Direttore del Telegiornale di Teleducato Piacenza, è stata la prima donna...

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